VITA DI LALA'
L'avventurosa vita di Lalà
La storia di una bambina speciale che ha combattuto contro streghe e orchi per salvare la sua famiglia.
Ciao! Mi chiamo Lalà, ho 11 anni e vivo con la mia famiglia, mamma Elena, papà Stefano e la piccola cagnolina maltese Molly. Quest’anno farò la V elementare: mi hanno detto che sono una bimba speciale, non so bene perché, anche se io mi sento una bimba come tutte le altre. Se ho capito bene, ho una malattia genetica molto rara.
In questo libro voglio raccontarvi la mia storia molto avventurosa, un pò paurosa e piena di colpi di scena, perché ho dovuto lottare insieme alla mia cagnolina Molly, con streghe e orchi cattivi che avevano fatto un maleficio alla mia mamma per farla diventare una strega.
“NON C’È NIENTE COME UN SOGNO PER CREARE IL FUTURO”
Victor Hugo
Una storia avvincente, emozionante, da leggere tutto di un fiato, che vi farà conoscere il mondo e le emozioni e i sentimenti di una bimba speciale come me.
Questo piccolo racconto un po’ vero un po’ fantastico per le bimbe i bimbi della mia età vuole essere anche un messaggio di amore che parte dal mio cuore a tutti i genitori di bambini speciali che dedicano la loro vita ad accudirci con tanto amore, grande gioia e grossi sacrifici solo per vederci sorridere felici.
IV DI COPERTINA
L’idea innovativa di questa favola per bambini tra i 7 e i 12 anni è che la protagonista è Lalà, una Bimba Speciale, cioè con una malattia genetica rara e con alcune disabilità la cui famiglia, a causa dell’incantesimo di una strega cattiva, si divide; Non ci sono studi o molta esperienza di cosa possa succedere nella mente di questi bambini speciali se la famiglia si separa.
La piccola protagonista di 11 anni, soffrirà molto, ma anche lotterà, rischiando di morire, contro streghe e orchi cattivi, con l’aiuto di altri bambini e della sua cagnolina maltese Molly, per salvare la sua famiglia.
Oltre alla lettura di una bellissima favola avvincente e piena di colpi di scena, in questa storia c’è un messaggio formativo importante sotto forma di favola sulla diversità, sui bambini speciali che sono comunque bambini come tutti gli altri capaci di avere emozioni profonde e sulla solidarietà tra bambini; infine c’è sempre l‘eterna lotta tra il Bene e il Male: si capisce che il Male non è facile da sconfiggere ma che il Bene, anche se attraverso lotte e difficoltà sovrumane, alla fine, grazie alla innocente e amorevole protagonista, trionfa.
Questa favola vuole, da un lato dare voce a chi non ce l’ha come la piccola Lalà, dall’altra inviare un messaggio amorevole ai genitori, specie a quelli di bimbi speciali, per riflettere sulle conseguenze di una separazione su questi bambini. La favola si conclude con un bel sogno dei genitori sul futuro di Lalà che vuole diventare una dottoressa, mentre il Male, che non si è arreso, medita una rivincita.
Ciao! Mi chiamo Lalà, mi piace fare tutto quello che fanno le altre bimbe, però non so parlare bene, non so leggere, non so scrivere e ho qualche difficoltà nei movimenti
Il costo del libro è di €18,54 con copertina rigida
e di €15 con copertina flessibile, compresa spedizione.
APPENDICE - I GENI, il DNA
ASSI GULLIVER
Associazione di riferimento in Italia per la sindrome di Malan www.assigulliver.it
Email: info@assigulliver.it
Tel: +39 340 3383 967
USA - MALAN SYNDROME FOUNDATION
Associazione di riferimento in USA per la sindrome di Malan www.malansyndrome.org
Email: info@malansyndrome.org
La sindrome di Malan è una malattia genetica rara, si verifica 1 caso ogni milione di persone; è un disturbo della crescita con un accrescimento aumentato e precoce, ingrossamento della testa e altre alterazioni come disabilità intellettiva, difficoltà a parlare o nei movimenti; ritardo o assenza del linguaggio, disturbi del comportamento, problemi ossei e muscolari, disturbi della vista, strabismo, disturbi dell’udito, difficoltà ad alimentarsi.
La sindrome di Malan è causata da mutazioni del gene NFIX, che presenta un’alterazione cosiddetta de novo perché avviene nei primi periodi di vita dell’embrione subito dopo il concepimento.
Comunque i nostri bambini sono fantastici, dovremmo avere sempre la speranza e spingerli a raggiungere il loro massimo potenziale; questi bambini hanno delle qualità, anche se lottano giornalmente con problemi che sembrano semplici. I genitori di bimbi con sindrome di Malan soffrono anche loro di ansia e a volte depressione: non è certo facile stare dietro a un bambino che necessita di assistenza continua con problematiche diverse, ma sono genitori straordinari e lo fanno.
Di seguito i riferimenti per chi desidera approfondire la conoscenza della Sindrome di Malan e le Associazioni non profit che se ne occupano in Italia e in USA.
L'AUTORE
Giovanni Ussia è un Chirurgo, già Ricercatore e Docente per oltre 25 anni presso l‘Università di Bologna, con esperienze di lavoro, ricerca e insegnamento all’estero in USA quale Fellow dell’American College of Surgeons, nel Regno Unito come Consultant Surgeon per il National Health Service e in altri paesi.
Ha al suo attivo numerose pubblicazioni scientifiche; è alla sua prima esperienza come scrittore di un libro per ragazzi.
L'ILLUSTRATRICE - Serena Scandellari
È laureata in Lingue, scrittrice, illustratrice e operatrice culturale. Ha fondato l’associazione culturale Canto 31 nel 2009 a Bologna, la sua città, dove vive e lavora.
